Rožnati oktober: Kakšen vonj ima jesen?

»Sem mama 12-letnici,« pove z največjo radostjo. Po poklicu je univerzitetna diplomirana inženirka elektrotehnike. Delala je v svojem poklicu, zadnji dve leti pa dela v Združenju Europa Donna Slovenija. Če kdaj, potem sem v tem intervjuju uzrla v njenih očeh blagohotnost, pomirjenost, premirje z življenjem, ki ga premore le redkokdo. Takšne oči pa vidijo lepoto v vsem, tudi v jeseni, ki je bila pred boleznijo premnogokrat spregledana.

Kot veter, ki zaveje iz nič, in prinaša nevihte

Pri tridesetih letih je zbolela za rakom dojk. »Šok je bil, saj le kdo pričakuje, da bo zbolel tako mlad? Bila sem na porodniškem dopustu, hčerka je bila stara komaj 10 mesecev, ko sem zatipala bulico. Diplomirala sem, ko je bila stara tri mesece. Komaj sem čakala, da končam porodniško in začnem iskati službo ter se zaposlim v svojem poklicu.

A ta bulica je kmalu zatem precej spremenila mojo začrtano pot. Vedela sem, da bom kar nekaj časa na bolniški. Kirurg mi je rekel, da bom pol leta njihova, a se je zaradi ugotovljene mutacije gena BRCA 1 zdravljenje zavleklo na leto in pol,« pripoveduje. V času zdravljenja je zbrala moči in redno pisala bloge, kjer je delila svojo izkušnjo z boleznijo in opisovala potek zdravljenja. Kasneje pa je na podlagi teh zapisov izdala še knjigo z naslovom Vem, da zmoreš, Darja: moje soočanje z rakom dojke.

Kako ste si predstavljali svoje življenje, ko ste bili še deklica?

Dobro vprašanje. V resnici nisem nikoli načrtovala, kako bo videti moje življenje, le živela sem ga. Kot majhna deklica ne razmišljaš o bolezni ali o minljivosti, temveč preprosto le živiš in si misliš, da boš živel večno in da bo vse popolno. Tega, kar sem doživela ali kar delam sedaj, si nisem niti predstavljala.

Rodila se je hčerkica, diplomirali ste, zboleli ste za rakom. Se je svet razletel na drobce?

Ja, vsekakor se je. Moj svet je bil že tako ali tako obrnjen na glavo, saj sem bila že od rojstva hčerke samska mamica. Zelo me je bilo strah, kaj bo z njo. Ona je bila zame velik čudež, poseben zaklad. Tako zelo sem si jo želela videti odraščati in nikakor si nisem mogla predstavljati, kako bo ona živela brez mene, niti da bi jo lahko nekdo imel tako rad, kot jo imam jaz.

V enem od intervjujev ste omenili, da se veselite prvih sivih las in gubic. Vam to ogromno pomeni?

Seveda, saj to pomeni, da sem živa, da živim. Že med samim zdravljenjem sem se veselila vsakega dneva posebej, ki so bili brez slabosti ali bolečin. Takšni dnevi so bili zame zmaga. Po bolezni pa sem se veselila vsakega letnega časa, tega, česar prej sploh nisem opazila. Potem sem bila kar naenkrat presunjena nad lepoto jeseni, ki je prej nisem marala. Toliko lepih barv, nabirali smo gobe, vonj v gozdu ... vse je tako dišalo. Nato je sledila zima. Prve snežinke ... čudovito! Na koncu si rečeš, kakšno srečo imaš, da si še živ, saj nimajo vsi te sreče. V času zdravljenja in po njem sem si postavljala veliko kratkoročnih ciljev in le enega dolgoročnega – da vidim hči stopiti v prvi razred. Nikoli ne bom pozabila, kako sem tisti dan jokala od sreče. Kasneje so sledila samoizpraševanja, ali bom sploh kdaj doživela sive lase? In če jih bom, kakšno srečo bom imela!

Kaj se je dogajalo v vaši notranjosti, ko ste zboleli?

Sprva sem doživela velik šok. Naenkrat sem se znašla v svetu, ki ga nisem razumela – nisem vedela, kje sem, niti kakšna so pravila. Moje misli so bile razpršene na vse strani. Nenadoma ni bilo ničesar drugega kot diagnoza in moj otrok. Spraševala sem se, kako bom sploh preživela to izkušnjo, ostala pri zdravi pameti in hkrati ohranila vlogo dobre mame.

Imam veliko družino in veliko prijateljev, s katerimi sem delila, kaj se dogaja. Ko sem isto zgodbo ponavljala in ponavljala, me je prešinilo, da pogrešam čas s hčerko. Zato sem se odločila, da bom začela pisati blog. Pisanje mi je pomagalo, sprva predvsem zato, da bi si zagotovila kakovosten čas s hčerko in delila prave informacije, saj živim v majhnem kraju, kjer hitro krožijo netočne novice. Sčasoma pa je blog prerasel v nekaj večjega. Ljudje so začeli z mano živeti mojo zgodbo in čutila sem močno podporo. Komaj so čakali na nadaljevanje vsakega zapisa.

Po začetnem kaosu v glavi pa sem kasneje začela analitično razmišljati. Zadajala sem si kratkoročne cilje, korak za korakom, kar mi je pomagalo zbrati misli, da sem šla linearno naprej, ne da bi se zrušila. Seveda mi ni vedno uspevalo, vmes je bilo veliko stisk, padcev, a sem potem tudi vstala. Po diagnozi sem kar nekaj let živela v strahu pred ponovitvijo bolezni, vendar ta strah z leti mine. Vsaka izkušnja z rakom je težka, še težje pa je, če imaš nekoga za sabo, otroka, za katerega si odgovoren.

Kako je s čustvenimi nihanji v tem obdobju?

Tega je veliko, to se nam vsem dogaja. Posebej takoj po zdravljenju. Nekako se dvigneš, začneš živeti svoje življenje, nato pa pride pregled ... Na začetku na tri mesece, nato na šest, vendar si že en teden prej na trnih, ker ne veš, kaj boš izvedel. A čas celi rane in sčasoma se naučiš živeti na tak način. Zato je dobro, da se čim prej po bolezni znova vključimo v socialno okolje, da za težke misli ne ostane več toliko časa.

Kaj vas je naučil rak?

Slišalo se bo klišejsko, vendar naučil me je poskrbeti za sebe. Prej vedno daješ druge na prvo mesto, potem pa so prioritete jasne. Prav tako me je naučil, da ljudje pridejo v tvoje življenje in gredo. Da smo jim zato lahko le hvaležni, kljub slabim izkušnjam. Nekaj so nas že naučili. Rak te nekako okrepi in ti da moč, da se ti zdi, da zmoreš vse. Mene je predvsem naučil izpustiti zamere, kajti le na tak način lahko greš svobodno naprej.

Pri Združenju Europa Donna Slovenija ste koordinatorka. Koliko vam, ki ste tam zaposleni, in vsem prostovoljcem, ki ste šli sami skozi kalvarijo te bolezni, pomeni pomoč podjetij?

Takšne pomoči nam omogočajo izvajanje programov psihosocialne podpore za ženske in njihove svojce, tudi otroke, ter programa za gibanje in šport, s katerim pomagamo članicam ohranjati psihofizično kondicijo po zdravljenju. Prav tako nam omogoča delovanje na področju zagovorništva pacientovih pravic in osveščanja širše javnosti o raku dojk, pomembnosti rednega samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja bolezni. V Združenju Europa Donna Slovenija smo iz srca hvaležni vsem, ki nas podpirajo, med njimi tudi Samsungu in Telekomu Slovenije, ki nas podpirata že 17 let. Poleg programov psihosocialne pomoči ter športnih, izkustvenih, delavnic TRE in delavnic čuječnosti našim članicam nudimo finančno in pravno pomoč s področja delovnega prava ter podporo pri vračanju na delo. Imamo tudi svetovalne telefone, da smo dosegljivi takrat, ko nas ljudje v stiski potrebujejo. Nenehno se izobražujemo, da lahko nudimo čim bolj učinkovito pomoč. Brez te izjemne podpore vsega tega ne bi mogli uresničevati.

Vaše področje dela pri Europa Donna Slovenija je tudi vračanje po bolezni na delovno mesto.

Tako je. Po bolezni sem se soočila z brezposelnostjo in več zavrnitvami. Ker sem pisala blog in bila brez las, so me ljudje v okolici poznali in vedeli, s čim se soočam. Nikoli ne bom pozabila, kako sem čakala na odgovor na prijavo za zaposlitev, ki mi je resnično ustrezala, a ga nisem prejela. Moja mama, ki je poznala direktorico v tistem podjetju, je vprašala, zakaj ni bilo odgovora, in ta ji je nerodno dejala: »Saj veš, zakaj ...« Bila sem idealna kandidatka, a sem kljub temu doživela zavrnitev. Zabolelo me je, vendar sem se znova lotila zadeve analitično.

Vedela sem, da potrebujem projekt, nekaj, kar me bo zaposlilo, zato sem se odločila, da bom izdala svojo knjigo. Ker sem zares želela, da bo to v celoti moj projekt, sem se odločila odpreti samozaložbo. V tem procesu je bilo zame veliko novega, kako odpreti podjetje in raziskati, kako pridobiti stopnjo invalidnosti. Na tej poti sem naletela na številne ovire, saj nisem imela nikogar, ki bi mi lahko na enem mestu podal vse potrebne informacije. Vse to sem se naučila in kasneje začela izobraževati tudi druge na to temo, saj me je to področje zelo zanimalo in sem pridobila veliko znanja.

V združenju že dolga leta opažamo, da prejemamo veliko klicev glede vračanja na delo. Ugotovili smo, da je ta problematika zelo razširjena, saj proces vračanja na delo ni sistemsko urejen. Zato smo začeli delati na tem projektu, da bi pomagali ženskam pri vrnitvi na delovno mesto po bolezni ter opozorili odločevalce na pomanjkljivosti, ki jih opažamo v praksi.

Organizirali smo tri okrogle mize z naslovom Povratek na delo. Problematiko smo na prvi okrogli mizi naslovili s strani bolnika, na drugi strani s strani delodajalca, na tretjo okroglo mizo smo povabili odločevalce in smo jim predstavili problematiko obeh okroglih miz. Vsi povabljeni so se odzvali, ogromno podporo so nam dali tudi mediji. Sklep je bil, da je potrebno postopek vračanja na delo sistemsko urediti. Deležnikov je preveč, paciente se podaja od enega do drugega, nikogar pa ni, ki bi jih vodil. Enotni izvedbeni organ bi moral to urediti, kar se trenutno pripravlja. Tak način bo lažji za vse: za bolnike, saj bodo vodeni skozi postopke; za delodajalce, ker bodo vedeli, kdaj se bo bolnik vrnil na delo; in tudi za zavarovalnice, saj se bo na ta način lahko bolniški stalež precej skrajšal, ker se ne bo izgubljalo časa s postopki.

A sistemska ureditev postopkov je le en del problematike pri vračanju na delo, in tudi ko bo ta enkrat urejena, bo prehodno obdobje verjetno zelo dolgo. Drugi, mnogo pomembnejši del, na katerem lahko že takoj naredimo velike korake, pa je kultura podjetij in vračanje v zdravo delovno okolje. Delodajalcem želimo sporočiti, da imajo v procesu vračanja na delo tudi oni več možnosti in finančnih spodbud. Oseba, ki se po dolgotrajnem bolniškem staležu vrača na delo s pridobljeno kategorijo invalidnosti, jim ne bo predstavljala finančnega bremena, saj bo imela določeno preostalo delovno zmožnost.

Predvsem pa želimo poudariti, da je oseba, ki se vrača nazaj na delovno mesto, človek, za katerim je težko zdravljenje in okrevanje, zato je še toliko bolj pomembno sprejemanje in podpora sodelavcev v obliki zdravega delovnega okolja. In zdravo delovno okolje ter duševni mir na delovnem mestu je pomemben za vse, ne le za tiste, ki se vračajo na delo po dolgotrajnem bolniškem staležu. 

Tudi letos dobrodelni v rožnatem oktobru

Samsung skupaj s Telekomom Slovenije tudi letos podpira Združenje Europa Donna Slovenija s posebnima »rožnatima« mobiteloma in donacijo v višini 10.000 evrov. Skupno zgodbo ozaveščanja o pomenu samopregledovanja dojk, skrbi zase in zgodnjega odkrivanja bolezni pišeta skupaj z Europo Donno Slovenije že 17 let.

Modri Fon PinkRibbon za dober namen

Telekom Slovenije in Samsung se v rožnatem oktobru pridružujeta Združenju Europa Donna Slovenija pri ozaveščanju o raku dojk in skupaj priporočajo uporabo brezplačne aplikacije Breast Test, ki ženske spodbuja k rednemu mesečnemu samopregledovanju dojk in vsakodnevni telesni dejavnosti. Kupci lahko izbirajo Modri Fon Pink Ribbon Samsung Galaxy A55 256 GB ali Samsung Galaxy S24 FE z darilom (slušalke Samsung Galaxy Buds3) in tako tudi sami prispevajo k ozaveščanju in podpori Združenja Europa Donna Slovenije.

Oba »rožnata« mobitela sta na voljo po posebej znižani akcijski ceni, in sicer Samsung Galaxy A55 256 GB že od 24 x 15 evrov in Samsung Galaxy S24 FE skupaj z darilom (slušalke Samsung Galaxy Buds3) že od 24 x 30 evrov.

Zakaj priporočamo uporabo aplikacije Breast Test?

Rak dojk je dobro ozdravljiv, če je odkrit dovolj zgodaj, zato je v pomoč tudi brezplačna mobilna aplikacija Breast test, ki je namenjena preventivnemu samopregledovanju dojk. Naložite si jo na pametni telefon in spodbujala vas bo k rednemu in pravilnemu izvajanju samopregleda dojk ter redni telesni aktivnosti.

Prenesete si jo lahko iz spletne trgovine Google Play oz. App Store.

Aplikacija Breast Test med drugim vključuje slikovna navodila za pravilno izvajanje samogleda dojk, menstrualni koledarček in opomnik, ki uporabnice vsak mesec prijazno spomni, naj si vzamejo tri minute za samopregled, saj lahko to pomembno vpliva na zgodnje odkrivanje raka in uspešen potek bolezni.

Oglejte si video o samopregledovanju dojk